Логотип РМАНПО

Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение
дополнительного профессионального образования

российская медицинская академия
непрерывного профессионального образования

министерства здравоохранения
российской федерации

Логотип РМАНПО

ФГБОУ ДПО

Российская медицинская академия
непрерывного профессионального образования

Минздрава России

632

Ученые РМАНПО приняли участие в глобальном изучении отношения мировой общественности к геномным исследованиям и обмену данными

Журнал «American Journal of Human Genetics» опубликовал статью «Будущее геномных исследований находится под риском без большего общественного доверия к способам обмена генетическими данными» (Миддлтон А., Милн Р., Альмарри М.А. и др.). Со стороны Российской Федерации в исследовании принимали участие: Ижевская Вера Леонидовна, д.м.н., заместитель директора по научной работе ФГБНУ «МГНЦ», председатель Российского общества медицинских генетиков и Баранова Елена Евгеньевна, к.м.н., доцент кафедры медицинской генетики ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России.

Крупнейшее в истории изучение отношения мировой общественности к геномным исследованиям и обмену данными показывает, что необходима работа для повышения уровня общественного доверия к использованию генетических данных.

Для того чтобы оценить отношение общества к геномным исследованиям и обмену данными, ученые из группы изучения общества и этики и их коллеги со всего мира провели опрос «Твоя ДНК, твое мнение», в котором приняли участие 36268 человек из 22 стран на 15 языках. Работа вносит вклад в политику Глобального альянса по геномике и здоровью (GA4GH) - международной организации по стандартизации геномики.

В общей сложности около двух из трех респондентов сказали, что они не имеют представления о том, что такое ДНК, генетика и геномика. Чуть больше половины (52%) людей заявили, что могут предоставить ДНК и медицинскую информацию анонимно для использования врачами, а треть опрошенных готова предоставить их для использования коммерческими компаниями. В целом, только 42% респондентов готовы доверить более чем 2 специалистам или организациям свою ДНК и информацию о здоровье.

Доктор Ричард Милн (Richard Miln), автор исследования из группы изучения общества и этики, отмечает: «Наше исследование выявило большой разрыв между тем, как медицинским работникам с одной стороны и некоммерческим исследователям с другой стороны доверяют использовать личные генетические и медицинские данные. Учитывая преобладание государственно-частного партнерства во многих странах, эту проблему необходимо решить, потому что для развития геномики и улучшения здоровья человека необходимо, чтобы данные были открыты для всех исследователей».

Глобальный характер исследования выявил некоторые национальные особенности. Менее 30% участников из Германии, Польши, России и Египта заявили, что доверяют более чем одному получателю данных; тогда как более 50% в Китае, Индии, Великобритании и Пакистане доверяют множеству пользователей. В некоторых странах - в первую очередь в Индии, в меньшей степени в США, Китае и Пакистане - различие между некоммерческими и коммерческими исследованиями менее четкое, поэтому присутствует и немного большее понимание необходимости обмена данными с коммерческими организациями.

Питер Гудхенд (Peter Goodhand), генеральный директор Глобального альянса по геномике и здоровью (GA4GH), поясняет: «Без глобального сотрудничества ни один исследовательский институт или страна не сможет полностью понять, как гены и окружающая среда взаимодействуют, вызывая болезнь. Сообщество должно разработать согласованные подходы к обмену анонимными генетическими и медицинскими данными от миллионов людей, представляющих весь спектр человеческого разнообразия. Мы должны добиться в обществе широкого признания факта, что передача и совместное использование данных приносит пользу человечеству, чтобы общественная аудитория могла участвовать в обсуждении того, как геномика будет служить обществу».

Профессор Анна Миддлтон, руководитель отдела изучения общества и этики в кампусе Wellcome Genome и ведущий автор исследования, заявила: «Геномные исследования - это наука о больших данных, и можно легко забыть, что каждая точка данных изначально принадлежала человеку. Мы показали, что общественная готовность предоставлять геномные данные и доверие к обмену данными низки во всем мире; настало время, чтобы исследователи отнеслись к этому серьезно. Потеря глобального доверия может нанести непоправимый ущерб нашей способности проводить геномные исследования, сокращая доступ к общественным благам. Геномные исследования существуют для того, чтобы служить обществу, а не наоборот».

Подробнее: https://vrachirf.ru/company-announce-single/79062