российская медицинская академия
непрерывного профессионального образования

Путь пациента от момента, когда у него предположат наличие наследственного заболевания и проведут необходимые генетические исследования, до постановки диагноза и начала лечения может занимать годы. Будет упущено самое дорогое – время, когда лекарственные препараты наиболее эффективны. Под угрозой окажется ребенок, рискующий стать глубоким инвалидом, а то и вовсе не дожить до эффективной терапии.

В этом контексте одной из важнейших проблем становится своевременное обеспечение маленьких пациентов лекарственными препаратами.

Для решения данного вопроса, улучшения положения и качества жизни пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, на государственном уровне разработаны и реализованы важные меры, приняты нормативные правовые акты, повышающие доступность лекарственного обеспечения, о которых надо знать и механизм работы которых следует понимать.

Кафедры медицинской генетики, неврологии детского возраста, детской онкологии имени академика Л.А. Дурнова, а также кафедра организации здравоохранения и общественного здоровья с курсом оценки технологий здравоохранения РМАНПО совместно с фондом «Круг добра» разработали и реализуют уникальную программу повышения квалификации «Лекарственное обеспечение детей с тяжелыми, жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями: практические вопросы».

Программа охватывает широкий спектр тем, относящихся к лекарственному обеспечению пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

Освещаются критерии оценки эффективности лечения, нормативные документы; разбирается мировой опыт, практика использования современных методов медикаментозной и немедикаментозной терапии заболеваний, особенности экспертизы и регистрации орфанных лекарственных препаратов, особенности финансирования оказания медицинской помощи, приводятся примеры назначения лекарственных препаратов для некоторых генетических заболеваний.

Обучающимся предоставляется актуальная информация о дополнительных механизмах оказания медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями и сведения, необходимые при самостоятельном оказании помощи детям в части лечения генетических заболеваний.

Обучение затронет ключевые темы:

• Вопросы организации лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

• Доказательная база по лекарственным препаратам, применяемым для лечения редких (орфанных) заболеваний.

• Фонд «Круг добра».

• Примеры назначения лекарственных препаратов и мониторинга эффективности при генетических заболеваниях: СМА, миодистрофия Дюшенна-Беккера, нейрональный цероидный липофусциноз, синдром Драве, нарушение бета-окисления жирных кислот, дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот, нарушение обмена цикла мочевины, дефицит лизосомной кислой липазы, ацидемии, ахондроплазия.

• Нормативно-правовые аспекты лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в РФ.

• Критерии оценки эффективности лекарственной терапии редких (орфанных) заболеваний.

Преподавательский состав

Обучение ведут высококвалифицированные преподаватели – ведущие эксперты РМАНПО:

• Зыков Валерий Павлович, д.м.н., профессор, заведующий кафедрой неврологии детского возраста

• Омельяновский Виталий Владимирович, д.м.н., профессор, заведующий кафедрой организации здравоохранения и общественного здоровья с курсом оценки технологий здравоохранения

• Демикова Наталия Сергеевна, д.м.н., доцент, заведующий кафедрой медицинской генетики

• Поляков Владимир Георгиевич, д.м.н., профессор, академик РАН, заведующий кафедрой детской онкологии имени академика Л.А. Дурнова

• Валиев Тимур Теймуразович, д.м.н., доцент, профессор кафедры детской онкологии имени академика Л.А. Дурнова

• Юров Иван Юрьевич, д.б.н., профессор РАН, профессор кафедры медицинской генетики, зав. лабораторией молекулярной генетики и цитогеномики мозга

• Сусулева Наталья Александровна, д.м.н., доцент, профессор кафедры детской онкологии имени академика Л.А. Дурнова

• Баранова Елена Евгеньевна, к.м.н., завуч кафедры, доцент кафедры медицинской генетики, врач-генетик

• Герасимова Ксения Владимировна, к.м.н., доцент, доцент кафедры организации здравоохранения и общественного здоровья с курсом оценки технологий здравоохранения

• Чебаненко Наталья Владимировна, к.м.н., доцент кафедры неврологии детского возраста, врач-невролог

К обучению приглашаются

Врачи: генетики, неврологи, организаторы здравоохранения и общественного здоровья, детские онкологи-гематологи, лабораторные генетики, детские кардиологи, детские урологи-андрологи, неонатологи, педиатры, терапевты, врачи ультразвуковой диагностики, врачи общей практики (семейная медицина), клинические фармакологи, аллергологи-иммунологи, детские эндокринологи.

Зарегистрироваться для участия