Семинар для специалистов региональных органов управления и учреждений здравоохранения, ответственных за взаимодействие субъектов РФ с «Кругом добра»
22-23 сентября в Общественной палате РФ состоялся образовательный семинар для специалистов, ответственных за взаимодействие субъектов РФ с фондом «Круг добра». Научным организатором мероприятия выступила Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования (РМАНПО).
Программа семинара была направлена на повышение информированности специалистов региональных органов управления и учреждений здравоохранения о современных возможностях помощи детям с тяжёлыми, хроническими, в том числе редкими, заболеваниями, повышение эффективности взаимодействия фонда «Круг добра» и субъектов Российской Федерации для совершенствования системы обеспечения лекарственными препаратами и медицинскими изделиями нуждающихся детей.
В мероприятии приняли участие более 80 специалистов из разных городов России. В их числе: педиатры, неврологи, детские кардиологи, генетики, детские онкологи, представители пациентских организаций, организаторы здравоохранения и другие.
Александр Евгеньевич Ткаченко
На официальном открытии образовательного семинара с приветственной речью к участникам обратились:
Александр Евгеньевич Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра», и
Дмитрий Алексеевич Сычев, академик РАН, д.м.н., профессор, ректор, заведующий
кафедрой клинической фармакологии и терапии им. академика Б.Е. Вотчала ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России.
Александр Евгеньевич Ткаченко подчеркнул, что цель встречи – повысить результативность работы с субъектами, обсудить текущие проблемы и эффективные практики их решения:
«За достаточно короткое время фонд подтвердил звание уникального и эффективного механизма организации помощи детям с редкими, хроническими, тяжёлыми орфанными заболеваниями. Это огромная заслуга ведущих специалистов в области лечения орфанных заболеваний. У нас глобальные цели – повысить эффективность взаимодействия фонда «Круг добра» с субъектами, представителями органов, руководителями, сотрудниками органов здравоохранения для ещё более оперативного обеспечения помощью детей лекарственными препаратами и медизделиями».
Дмитрий Алексеевич Сычев отметил:
«Круг добра» – это уникальный проект, который активно функционирует, набирает свои обороты, проект, благодаря которому дети со сложными орфанными заболеваниями получают самое современное медикаментозное и немедикаментозное лечение, которое меняет судьбу этих маленьких людей, судьбу их семей. Перечень технологий, которые идут через фонд «Круг добра», расширяется, и это расширение научно обоснованно. Уже в течение длительного времени фонд «Круг добра» активно сотрудничает с Российской медицинской академией непрерывного профессионального образования: мы проводим совместные образовательные проекты. (…) Функция этой образовательной активности – сформировать у специалистов здравоохранения (не только у врачей, но и у других специалистов) компетенции, как взаимодействовать с детьми и родителями, какова маршрутизация. И всё это – на благо наших маленьких пациентов!».
Открыла образовательный семинар сессия «Путь пациента от диагностики к лечению», модератором которой выступил Андрей Леонидович Заплатников, д.м.н., профессор, проректор по учебной работе, заведующий кафедрой неонатологии им. профессора В.В. Гаврюшова, профессор кафедры педиатрии им. академика Г.Н. Сперанского ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России.
В рамках доклада «Трёхуровневая система оказания медицинской помощи пациентам с тяжёлыми жизнеугрожающими, хроническими и орфанными заболеваниями» Виталий Владимирович Омельяновский, д.м.н., профессор, генеральный директор ФГБУ «ЦЭККМП» Минздрава России, заведующий кафедрой экономики, управления и оценки технологий здравоохранения ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России, рассказал о том, как должна выглядеть трёхэтапная система помощи пациентам с тяжёлыми жизнеугрожающими, хроническими и орфанными заболеваниями, к созданию которой необходимо стремиться.
Кирилл Игоревич Киргизов, к.м.н., заместитель директора НИИ детской онкологии и гематологии по научной и образовательной работе ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России, посвятил свой доклад роли педиатрического сообщества в успешном лечении злокачественных новообразований. Он также отметил важность ранней диагностики болезни, чему способствует повышение осведомлённости об онкологических заболеваниях.
Выступление Елены Ивановны Кондратьевой, д.м.н., профессора, главного научного сотрудника, заведующей Научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ», было посвящено опыту применения таргетной терапии при муковисцидозе, а также взаимодействию экспертов с фондом «Круг добра».
В рамках сессии «Лучшие практики взаимодействия фонда «Круг добра» модератор Анна Павловна Кудря, заместитель председателя правления – директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности фонда «Круг добра», рассказала о совместной работе фонда с некоммерческими организациями и подчеркнула:
«Благодаря работе с партнёрами мы выстраиваем коммуникацию с пациентами».
В выступлении «Взгляд пациентских организаций на возможности маршрутизации пациентов с орфанными заболеваниями» Елена Викторовна Безбожная, председатель правления межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отёком», и Илья Владимирович Ушанков, к.ю.н., доцент кафедры правового обеспечения рыночной экономики ИГСУ РАНХиГС при Президенте Российской Федерации, поделились опытом маршрутизации пациентов, страдающих наследственным ангионевротическим отёком (НАО). Спикеры отметили, что необходимо объединить усилия пациентских организаций и региональных минздравов, чтобы оптимизировать информационную базу.
На семинаре также состоялось обсуждение новых решений в системе медицинской помощи детям, в том числе возможностей ресурса ЕГИСЗ. В докладе «Новые возможности ресурса ЕГИСЗ» Денис Сергеевич Куликов, директор по информационным технологиям и кибербезопасности фонда «Круг добра», сообщил, что до конца 2022 года будет запущена система персонифицированного учёта, которая позволит отслеживать информацию по каждому ребёнку.
Во второй день семинара Елизавета Ивановна Суханова, медицинский психолог ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава России, руководитель психологической службы благотворительного фонда «Свет в руках», провела организационно-деятельный тренинг для повышения навыков общения с родителями тяжелобольных детей. Тренинг включал теоретическую информацию и практические упражнения, которые помогают специалистам корректно и эффективно выстроить общение с представителями ребёнка, развить эмпатию, максимально предотвратить конфликтные ситуации и отработать способы профилактики профессионального выгорания.
Завершая работу образовательного семинара для специалистов, ответственных за взаимодействие субъектов РФ с «Кругом добра», руководители фонда поблагодарили лекторов и слушателей за активное участие в работе секций, интересные дискуссии, подчеркнули практическую значимость и актуальность обсуждаемых проблем, а также ответили на вопросы о заявочной кампании на 2023 год. Ход семинара подтвердил плодотворное взаимодействие научного сообщества и перспективы его развития в дальнейшем.
Участники, в свою очередь, выразили благодарность руководству фонда «Круг добра» за предоставленную возможность участия в семинаре, слаженную и продуктивную работу, дающую значимый и качественный результат.
